NPO法人日本マルファン協会のサイトに続き、今度は会報誌で電子書籍本「大動脈瘤破裂日記」を紹介していただいた

患者にも家族にも心強い存在

先日、電子書籍本「大動脈瘤破裂日記」をNPO法人日本マルファン協会のサイトで紹介いただいたという記事を書いたが、今度は会報誌に載せていただいた。

届いた会報誌はなかなかボリュームがあり、内容も豊富。マルファン症候群という病気のわかりやすい解説にはじまり、体験談、インタビュー、さらにこの病気が去年難病指定されたので、申請方法など難病指定についての説明をたっぷり。

この病気についてはある程度知っているつもりでいたが、こうして生の声が詰まった会報誌を読んでみると、まだまだ知らないことばかりという印象。

患者や家族に寄り添っている様子が伝わってきて、患者も家族も心強いだろうなと思った。また組織としてしっかりしていて、うらやましいという思いもある。もちろん努力ありきの結果なんだろうけど。

というのもmojoが大動脈瘤という病気にかかったとき、病気のことを知ろうとしていろいろ探したのだけれど、なかなか患者側の生の情報が集まらなかったという経験があったから。

結局、その穴をmojoは心臓病患者の集まる掲示板で埋めていたが、その集まりもバラバラになってしまった。だから、こうして組織として情報を交換する場があるのはうらやましい。もちろん、組織を作る努力をしてきたからこそ今の姿があるのだが。

エマージェンシーカードを携帯しよう！

もうひとつ。会報誌のなかにはいっていたカードについて記しておきたいと思う。それはエマージェンシーカードというもので、自分はマルファン症候群という病気なので、大動脈かい離などを起こしている可能性があること、もし倒れるようなことがあり意思を伝えられない場合には、こことここに連絡してほしいこと、などの情報を記入する欄があり、折りたたむと免許証サイズになるため、常に携帯しておけばいざというときにとても役に立つアイテムだ。

記入する項目、サイズ、目に付くデザインと、とてもよくできていると思う。また心臓病患者にも応用できるため、自分でも記入して財布に入れておこうかと思う。

これまでは自分で手づくりしたメモに自分が大動脈疾患と心疾患を持っていることや飲んでいる薬、緊急連絡先などを書いて財布に入れていたが、このエマージェンシーカードを見て改良の余地があるなと思った。

なにより協会がこういうカードを配布していることに感心し、またいろいろなことを考えさせられた。