マルファン症候群という病気をご存じだろうか。この病気をひと言で説明するのは難しいのだが、血管が弱くなったり、背骨や目に異常が出たりするやっかいな病気だ。
血管が弱くなると、mojoと同じように動脈瘤ができたりするので、少し重なる部分もある。実はmojoも最初の入院時にはマルファン症候群を疑われていたのだ。
マルファン症候群は、かつては短命になりうる病気だったが、現在は平均寿命をまっとうする方が多いという。医療技術の進歩がひとつ。そして、患者側も情報を得て、病気と共生できるようになったから。
その「情報は命を救い、生きる支えになる」という理念のもとに活動しているのが、NPO法人日本マルファン協会だ。
サイトにはわかりやすくマルファン症候群のことを解説したり、病気と共生していくための情報がたくさん載っている。mojoもそうだったが、不安になったとき、こういうコミュニティの存在がどれだけ助けになるかはかりしれない。
このたび、そのサイトがさらにわかりやすいものにリニューアルされ、そこでmojoの電子書籍本「大動脈瘤破裂日記」を紹介していただくことになった。
同じような不安を持つ方やその家族の役に立てればと思って書いた本だけに、こうして多くの人の目に触れる機会を得られたことは、本当にありがたいことだ。
協会では読み終えた本や聞かなくなったCD、遊ばなくなったゲームソフトなどを、リサイクルに出して、その査定額がNPOへの寄付になる「BOOK 募金」など、さまざまな活動をしているので、興味を持った方はぜひのぞいてみてほしい。
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